Focus sur la prestation de compensation du handicap parentalité

La parentalité a occupé une place particulière lors du colloque de la fédération du secteur privé non lucratif de l’aide à domicile Fnaafp-CSF, le 10 décembre à Paris. Les craintes et les préjugés restent très forts envers les parents avec un handicap. « Il y a toujours la croyance selon laquelle les personnes en situation de handicap sont un danger pour leur enfant, » déplore l’ancien secrétaire d’État chargé de l’Enfance et des Familles Adrien Taquet. Le sujet n’est entré à l’agenda des décideurs politiques que récemment. L’élargissement de la prestation de compensation du handicap (PCH) parentalité, sous la forme d’un forfait pour une aide humaine ou une aide technique, date seulement de 2021.

Des professionnels peu au fait de la PCH parentalité

Le dispositif est encore peu connu des administrations. D’après une étude de l’Observatoire national de l’action sociale (Odas) publiée en septembre, seuls 55 % des bénéficiaires de la PCH parentalité ont découvert cette prestation via une maison départementale des personnes handicapées, et 10 % par un service de protection maternelle et infantile ou d’autres agents sociaux. Pour un tiers d’entre eux, cela a été le cas grâce à une association, ou leurs propres recherches. « Les professionnels du secteur n’ont pas tous connaissance de cette prestation, » confirme Marie Salaün, chargée d’étude autonomie à l’Odas. Celle-ci reconnaît que la nature forfaitaire de la prestation interroge, « car le montant ne correspond pas forcément aux besoins. »

Le montant de la PCH parentalité pour un couple à la naissance de l’enfant est de 900 euros pour l’aide humaine, et de 1 400 euros pour l’aide technique, avec une majoration de 50 % pour les familles monoparentales. L’aide peut être perçue jusqu’aux 7 ans de l’enfant. « Cette mise en place par forfait permet néanmoins une facilité d’attribution, et donne de l’autonomie aux parents. Ses effets sont donc plutôt positifs, » complète la chargée d’étude. La PCH parentalité a permis de financer des temps de garde (nourrice, crèche…) ou des prestataires (aide ménagère, aide aux devoirs…). Si les parents avec des troubles psychiques ou cognitifs restent peu représentés parmi ses bénéficiaires, l’introduction de deux nouveaux critères d’attribution en 2023 devrait changer la donne.

Le soignant, un « sas » entre le parent et l’enfant

Le colloque a également abordé la parentalité du point de vue des parents d’un enfant en situation de handicap, eux aussi très isolés. Les associations soulignent le profil fragile de certains d’entre eux, en particulier des mères seules. « 80 % des aidants qui nous sollicitent sont des femmes, dans des situations monoparentales, contraintes d’arrêter de travailler faute de solution pour leur enfant », expose Corinne Benzekri, présidente du collectif Je t’aide et directrice d’un pôle médico-social. L’arrivée d’un professionnel comme une aide à domicile représente un « sas » entre le parent et l’enfant, décrit-elle. « Avant l’intervention de l’aide familiale à domicile (Afad), j’étais débordée par les tâches ménagères et le fait de m’occuper de mon fils autiste. Cela m’a permis de déléguer, et cela fait du bien à mon fils que quelqu’un d’autre que moi s’occupe de lui, » raconte une mère, interviewée dans un clip de l’Afad du Douaisis projeté durant le colloque.

Les intervenants de la journée déplorent la catégorisation à l’œuvre dans tout le secteur du handicap. Fatima Lejeune-Chagar, directrice de l’Afad du Douaisis, estime ainsi que le rôle dévolu aux services d’aide à domicile pose « une question de temporalité. » « Ce qui s’impose à nous, c’est un accompagnement pour une difficulté dite passagère, calculée en nombre d’heures ou de mois, en cas de précarité, monoparentalité, handicap… Or, le handicap n’a pas un caractère temporaire, » rappelle-t-elle. « Comment sortir de ces items, de ces financements à l’heure ? »

Pour les aidants, une demande de reconnaissance

Un appel à l’aide que les pouvoirs publics assurent prendre en compte. « Nous sommes conscients qu’être parent d’un enfant en situation de handicap peut susciter une lassitude, un épuisement devant l’administration, » reconnaît Isabelle Sancerni, la présidente de la Caisse nationale d’allocations familiales (Cnaf). En réponse à ce mal-être, elle met en avant la création des 122 pôles ressources handicaps, qui couvrent 65 départements, soutiennent les parents dans les démarches administratives, donnent accès aux professionnels adaptés et aident à choisir le matériel ergonomique. « Nous incitons les caisses d’allocations familiales à continuer ce maillage, » assure-t-elle. Isabelle Sancerni mentionne également l’appui de la Cnaf aux dispositifs de répit parental ou aux outils de dépistage de burn-out parentaux.

Plus largement, c’est la place et l’incorporation de l’ensemble des parents dans les processus médico-sociaux qui est à revoir. « La première demande des aidants, c’est une reconnaissance de statut. Au début de ma carrière, on leur demandait de sortir de consultation en disant : “c’est pour les professionnels” », se souvient Corinne Benzekri. Une demande d’attention loin d’être cantonnée aux seuls aidants. « Demain, un médecin doit autant prendre en compte la parole d’un éducateur qui intervient à domicile que la parole de l’aidant, ainsi que celle de la personne concernée, qui doit pouvoir s’exprimer et avoir sa place », assure-t-elle.